Archives for posts with tag: Hodgkin lymfoom

Na 7 jaar zijn de klinische studies aan de Universiteit van Alberta  over DCA bijna beëindigd. Waarschijnlijk volgt een publicatie van de resultaten de komende maanden.

.

Good news from the University of Alberta. After 7 years, clinical trials on DCA  are almost finished. Maybe results published next coming months.

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00566410?term=DCA&rank=1

.

 

Traduction en cours / Translation in progress.

Het was ergens in 2007 toen er een gezwel verscheen op mijn schildklier. Eerst effe naar 1987. Ter behandeling van mijn Hodgkin lymfoom ben ik toen bestraald geweest op mijn borst, oksels en in de hals. Voor de bestraling in de hals werd er een masker met twee zijflappen gemaakt waarmee ik dan dagelijks op een bank werd vastgeschroefd om dezelfde positie te verzekeren. Op de hals van dit masker was een loden blokje bevestigd dat moest dienen ter bescherming van mijn schildklier. Het is geweten dat dit het meest gevoelige orgaan is aan radioactieve straling, daarvoor dus deze voorzorgsmaatregelen. Ik weet niet of er vandaag betere mogelijkheden bestaan om de schildklier te beschermen maar de bestralingen gebeuren zeker veel preciezer, waardoor het meebestralen van de schildklier beter kan vermeden worden.

Toen in 2007 een biopsie aantoonde dat het gezwel kwaadaardig was kwam het dus niet als een verrassing. Een ingreep was hoogst noodzakelijk werd me verteld. Mijn schildklier zou chirurgisch verwijderd worden, gevolgd door een therapie met radioactief jodium (RAI) om de resterende kankercellen te vernietigen. Achteraf zou levenslange, dagelijkse inname van tabletten schildklierhormoon, dienen ter vervanging van mijn schildklier. Omdat ik van het gezwel helemaal geen hinder had en vooral omdat mijn schildklier nog perfect werkte besloot ik om af te zien van deze ingreep en met opvolging af te wachten hoe het zou evolueren.

Alle middelen om me te overtuigen tot een ingreep werden bovengehaald. Mijn afwachtende houding werd omschreven als dat het de kans op genezing drastisch zou verkleinen. Als dat ik achteraf misschien niet meer zou kunnen geholpen worden.

Toen er enkele weken later een nieuwe biopsie gebeurde bleek het resultaat goedaardig. Ondertussen, bijna 7 jaar later, is het gezwel niets veranderd en werkt mijn schildklier nog steeds perfect. Schildklierkanker? Maligne? Benigne? Het lijkt soms een dunne lijn. Sinds in 2010 mijn non-Hodgkin lymfoom opdook speelt mijn schildklier nog maar een onbelangrijke bijrol. Een goede les in relativeren al zeker. Ook zeker is dat als ik de ingreep niet had geweigerd ik nu zonder schildklier door het leven ging en een flinke dosis ‘radioactiviteit’ rijker was. De vraag naar hoeveel patiënten er zo zinloos worden behandeld stelt zich zelf. Al lang is duidelijk dat ook borst- en prostaatkankers, zonder behandeling, vaak heel traag of niet evolueren. Veel mannen krijgen prostaatkankers zonder enig gevaar voor hun gezondheid. Vroegtijdige behandeling kan hier leiden tot impotentie en incontinentie, bij borstkankers zelfs tot borstamputaties.

Worden artsen tijdens hun opleiding dan vooral geconditioneerd om absoluut te zoeken naar een behandeling? En om het verkopen van deze behandeling? Beter lijkt om uit te zoeken of een bepaald stadium van een aandoening wel per se dient behandeld te worden.

Links:

Een recent rapport (First page preview) The Journal of the American Medical Association (JAMA): http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleID=1722196

http://www.healthnewsreview.org/2013/07/cautions-on-cancer-screening-overdiagnosis-and-overtreatment/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22472510

Zinloze behandeling bij prostaatkanker: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23609043

Traduction Français en bas. / Please scroll down for English.

Het was begin 2012 toen ik door een vriend over DCA werd ingelicht. Ik was een goed jaar gestopt met chemotherapie en net terug uit Afrika. Ik had mijn situatie van in het begin goed aanvaard en het afgelopen jaar was buitengewoon geweest. Ik had alles gedaan zoals ik voelde en wilde. In mijn hoofd was er een aangenaam gevoel van totale vrijheid ontstaan, gevoed door een soort van doodsverachting. Tweeënveertig was niet slecht, ongeveer de gemiddelde levensverwachting in de meeste Afrikaanse landen. Het was vooral een goed leven geweest. Al van in mijn apenjaren gaf ik de voorkeur aan een kort krachtig leven tegenover een alledaags langdradig. Zo zou het dus zijn, het bleef een goede deal.

Er was wel pijn in mijn buik. Niet verwonderlijk als je weet dat de laatste PET/CT scan van augustus 2011 toonde dat in vier maanden tijd enkele lymfeklieren in mijn buik minstens verdriedubbeld waren. Ook een klier in mijn lies, één van de weinigen die ik zelf goed kon opvolgen, was de laatste maanden gepromoveerd van hazel- tot okkernoot. Ik wist dus goed vanwaar die pijn in mijn buik kwam. Omdat we alweer vijf maanden verder waren zouden ze daar minstens de grootte van een appel moeten hebben. De grootste zaten diep, kon ik zelf moeilijk opvolgen, maar de pijn was duidelijk.

Wel had ik mijn levensverwachting -door mijn behandelend arts in februari 2011 geschat op 9 maanden- vlot overleefd. Omdat ik afgelopen jaar weinig gewerkt en veel gereisd had begonnen de kosten zich op te stapelen. Het zou mij allemaal worst wezen want ook dit was deel van mijn plan om tot de laatste dag te genieten van al die fraaie en aantrekkelijke dingen die weldra zouden vervangen worden door een ziekenhuisbed en morfine. Ik had besloten dat wanneer er onomkeerbare problemen kwamen ik zou kiezen voor supportieve zorg. Met supportieve zorg probeert men de patiënt zo lang mogelijk in leven te houden, met een acceptabele levenskwaliteit. Dit in tegenstelling tot de gewone kankertherapieën die meer gericht zijn op het uitroeien van de kanker, met of zonder de patiënt.

Ondanks de pijn was ik tevreden met mijn extra time. Geluk had ik dat alles vooral beperkt bleef tot mijn buikholte, plaats genoeg voor die dingen om te groeien. In mijn hals of hoofd zou het met een tumor ter grootte van een kleine appel al anders verlopen zijn. Met die lymfomen weet men tenslotte nooit waar ze zullen opduiken.

Bloedkankers -lymfomen en leukemieën- zijn vergeleken met andere kankers, nog vrij goed behandelbaar met chemotherapie en bestraling. Of toch voor de eerste keer, ik ben zelf twintig jaar in remissie gebleven na een chemo- radiotherapie. Voor de meeste secundaire kankers is het een ander verhaal. Deze danken hun ontstaan aan de chemo- en radiotherapie en bieden meestal snel nadat ze hun kop opsteken weerstand aan dergelijke behandeling. Dit werd duidelijk toen er tijdens mijn chemokuren in 2010 opeens uit het niets nieuwe lymfomen bijkwamen. Voor mij een duidelijk teken dat dit geen zin meer had. Mijn artsen zagen nog een kans met een stamceltransplantatie. De kans op genezing was relatief klein, de kans dat ik een dergelijke behandeling nog zou overleven leek me ook te klein. Te groot was het risico dat ik de laatste maanden van mijn leven zou verknoeien. Door mijn ervaringen besefte ik dan ook te goed waaraan ik me kon verwachten. Ik heb niet lang getwijfeld over deze beslissing.

Ondertussen heb ik alles onder controle, zelf experimenteren met je ziekte is zeker niet altijd gemakkelijk maar de gunstige resultaten maken veel goed. Zo zijn er momenteel geen gezwollen klieren die me parten spelen. Ik neem mijn dagelijkse medicatie om het lymfoom te onderdrukken. Ook hier zijn er bijwerkingen maar mijn algemene toestand blijft veel beter dan in februari 2012 toen ik mijn DCA therapie begon. Een chronische ziekte die men kan onderdrukken is namelijk veel beter dan diezelfde ‘verschrikkelijke ziekte’ waartegen de meest toxische middelen geoorloofd zijn omdat ze absoluut moet vernietigd worden. Zelfs ten koste van de patiënt.

 

Début 2012, un ami m’informait au sujet de DCA. Depuis à peu près un an, j’avais arrêté ma chimiothérapie et je revenais tout juste de l’Afrique. Dès le début, j’avais accepté ma situation et j’avais vécu une année extraordinaire. J’avais vécu comme je l’entendais et je ressentais une sensation agréable de liberté totale, nourri par une sorte de mépris de la mort. Quarante-deux ans: ce n’est pas si mal, c’est à peu près l’espérance de vie dans la plupart des pays africains. Et plus important, ma vie avait été belle. Dès ma jeunesse, j’ai préféré avoir une vie courte mais excitante plutôt qu’une vie longue mais banale. Il en serait donc ainsi et je l’acceptais. Good deal after all.

Mais il y avait cette douleur au ventre. Pas surprenant, étant donné que le dernier PET/CT scan d’août 2011 montrait qu’en quatre mois plusieurs glandes lymphatiques dans mon abdomen avait au moins triplé. Une glande dans l’aine (la zone inguinale), une des rares que je pouvais bien contrôler moi-même, avait, elle aussi, évolué durant les derniers mois de la taille d’une noisette à celle d’une grosse noix. Je savais donc fort bien d’où venait ce mal dans le ventre. Du fait que cinq mois s’étaient écoulés depuis, ces glandes devraient avoir au moins la taille d’une pomme. Les plus larges étaient situés profondément dans mon corps et je ne pouvais les contrôler que difficilement, mais la douleur en disait long.

De toute façon, j’avais largement surpassé l’espérance de vie que mon docteur avait estimée à neuf mois en février 2011. Comme l’année passée j’avais peu travaillé et beaucoup voyagé, les frais commençaient à s’accumuler. Je m’en fichais éperdument car cela faisait aussi parti de mon plan de profiter jusqu’au dernier jour de toutes les belles et agréables choses qui pourraient être bientôt remplacées par un lit d’hôpital et la morphine. J’avais décidé qu’au moment où les problèmes deviendraient irréversibles, j’opterais pour des soins supportifs. Avec ce genre de soins, ontente de tenir le patient en vie aussi longtemps que possible, tout en lui procurant une qualité de vie acceptable. Ceci contraste avec la thérapie habituelle qui est plus orientée vers l’extirpation du cancer, avec ou sans le patient.

En dépit de la douleur, j’avais apprécié mon temps supplémentaire. J’avais de la chance que tout se limitait à mon abdomen, là où il y avait suffisamment de place pour croître. Avec une tumeur du calibre d’une petite pomme dans la nuque ou la tête, les choses auraient été différentes. On ne sait jamais où ces lymphomes vont surgir.

Comparés à d’autres cancers, les cancers du sang – lymphomes et leucémies – peuvent assez bien être traités avec la chimiothérapie et la radiothérapie. Du moins la première fois; moi-même je suis resté en rémission pendant vingt ans après une chimiothérapie. En ce qui concerne les cancers secondaires, c’est une autre histoire. Ils sont dus à la chimio et à la radiothérapie et acquièrent en général très vite une immunité contre de tels traitements. J’en ai eu la preuve lors de mes cures de chimiothérapie, car de nouveaux lymphomes se sont formés tout à coup. Mes médecins voyaient une possibilité de guérison en une transplantation de cellules souches. La chance de guérison était relativement petite et celle de survivre à un tel traitement me paraissait également trop petite. Le risque de bousiller les derniers mois de ma vie était trop grand. Fort de mes expériences, je me rendais trop bien compte à quoi je pouvais m’attendre. Ma décision a été vite prise.

Entre-temps, j’ai tout sous contrôle. Expérimenter avec sa propre maladie n’est certes pas toujours facile, mais c’est encourageant d’obtenir de bons résultats. Par exemple, en ce moment je n’ai plus de glandes gonflées qui me jouent des tours. Je prends quotidiennement ma médication pour contenir le lymphome. Il y a néanmoins également des effets indésirables, mais ma condition générale reste bien meilleure qu’en février 2012 quand je commençais ma thérapie DCA. Une maladie chronique qu’on parvient à contenir est certes de loin préférable à cette même ‘horrible’ maladie contre laquelle il est permis d’utiliser les moyens les plus toxiques parce qu’elle doit être extirpée coûte que coûte, même au coût de la vie du patient.

 

Early in 2012 a friend informed me about DCA. I had stopped chemotherapy a year earlier and just returned from Africa. From the start, I had succeeded in accepting my illness and the past year had been extraordinary: I had done everything I wanted to do and the way I wanted to do it. This had given me a tremendous feeling of total freedom, heightened by a kind of scorn towards death. Forty-two: not a bad age and approximately the average life expectancy in most African countries. And more importantly, it had been a good life. Ever since my youth, I’ve prefered a short, intense life rather than a long, tedious one. So it was to be a good deal after all.

But there was this pain in my abdomen. Not surprising, taking into account that the last PET/CT in August 2011 showed that in four months time some of the lymphatic glands in my belly had at least trebled their size and that a gland in my groin (in the inguinal region), one of the few that I could more easily follow up myself, had changed from a hazelnut into a walnut. I knew all too well what caused the pain in my belly. Now, five months later, they would have reached the size of an apple. The largest lymphatic glands were situated deep inside my body so I couldn’t follow up their evolution, but the pain was revealing.

After all, I had largely exceeded the life expectancy my doctor estimated, in February 2011, to be nine months. As last year, I had not worked much and had traveled a lot, and expenses had accumulated. I could not care less about that, because this was part of my plan to enjoy, till the very end, all the beautiful and nice things that soon would be substituted by a hospital bed and morphine. I had decided that when irreversible problems would occur, I would choose for supportive care. Supportive care means they try to keep the patient alive as long as possible, with an acceptable quality of life, as opposed to the usual cancer therapy aimed at the extirpation of the cancer, with or without the patient.

In spite of the pain, I enjoyed my extra time. I was lucky everything stayed limited to my abdomen, there being room enough for these things to grow. With a tumor the size of a small apple in my neck or in my head things would have been different. After all, one never knows where these lymphomas will turn up.

Blood cancers – lymphoma and leukemia – can, compared to other cancers, be treated rather effectively with chemotherapy and radiation, at least the first time. I myself have been in remission for twenty years after a chemotherapy treatment. It’s a different story for most of the secondary cancers. These owe their existence to chemotherapy and radiotherapy and soon become immune to that kind of treatment. This was obviously the case during my chemo cures in 2010, when suddenly, out of the blue, new lymphomas cropped up. For me, this was a sign that it did not make sense anymore. My doctors proposed to try stamcelltransplantation.The chance of being cured was relatively small. So I think, was the possibility to survive the treatment. The risk of wasting the last months of my life was too big. From my earlier experiences, I understood but too well what to expect. It did not take long to make up my mind.

Meanwhile, I have everything under control. Experimenting oneself with ones illness is certainly not always easy, but the favorable results make up for a lot. For instance, I don’t have swollen glands at the moment. I take my daily medication to suppress the lymphoma. I’m not pretending there are no side effects here as well, but my general condition is much better than in February 2012 when I started my DCA therapy. It’s a fact that a chronic illness that can be suppressed is a much better option than using extremely toxic means to try to eradicate at all costs the same ‘horrible’ disease. Even at the cost of the patient’s life.